| Onderwerp |
Bericht |
Cystinose Familiedag
03/09/2011 |
10.00 – 10.30 uur: ontvangst met koffie-thee-limonade
10.30 – 12.00 uur: voor de kinderen tot circa 16/17 jaar “WII is de winnaar”.
Een competitie met hightech games met o.a. snowboarden, autoracen, bowlen etc. etc.
10.30 – 12.00 uur: presentatie over de behandeling van cystinose met Cystagon en/of RP 103 slow-release cysteamine. Ervaringen en resultaten.
12.00 – 13.30 uur: met z’n allen aan tafel voor het Edda Huzid lunchbuffet
13.30 – 15.00 uur: Megabike- en huifkartocht door de bossen naar de schaapskooi
15.00 – 16.00 uur afsluitende borrel met bitterballen
|
Inschrijving voor deelname aan de slow-release cysteamine (= cysteamine met langzame afgifte) trial nu geopend.
8/11/2010 |
Vanaf nu is de inschrijving voor deelname aan de trial voor slow-release cysteamine (RP103)mogelijk.
Deze vorm van cysteamine, voorlopig RP103 genoemd, hoeft slechts 2x per dag
ingenomen te worden en is dan 12 uur werkzaam, dit in tegenstelling tot de huidige vorm van cysteamine (werkzame stof in Cystagon) die 4x per dag ingenomen dient te worden en dan 6 uur werkzaam is.
Dit trial wordt in Europa en Amerika tegelijkertijd uitgevoerd zodat registratie van dit slow release medicijn ook in beide continenten gerealiseerd kan worden.
Dr. M.Cornelissen van het Radboud Ziekenhuis te Nijmegen is verantwoordelijk voor het RP103 trial in Nederland.
Er worden eisen gesteld aan deelname:
- Kinderen moeten ouder zijn dan 6 jaar en meer dan 20 kg wegen.
- Deelnemers moeten goed de capsules in kunnen slikken
- De cystinebepaling moet stabiel zijn en <1 nmol/mg eiwit
- Deelnemers moeten een nierfunctie van >30% hebben, mogen niet getransplanteerd zijn en niet dialyseren.
Beknopte informatie over de aanpak:
De eerste 3 weken gebruikt de deelnemer gewoon zijn/haar eigen Cystagon en wordt nagegaan of hij/zij aan alle criteria voldoet.
Daarna worden er 2 willekeurige groepen gevormd waarbij groep 1 3 weken Cystagon en groep twee 3 weken RP103 (de slow release cysteamine)gebruikt. Na 3 weken wordt er gewisseld groep 1 neemt RP103 en groep twee Cystagon.
Aan het einde van deze 9 weken kan de deelnemer direct doorstromen in de lange termijn studie waarbij langdurig RP103 wordt gebruikt. Controles zijn dan minder intensief; aanvankelijk eenmaal per maand.
Heb je belangstelling voor deelname aan dit RP103 trial, stuur dan een email naar:cystinose@ziggo.nl
dan ontvang je de emailadressen en telefoonnummers van de artsen in het Radboud Ziekenhuis die verantwoordelijk zijn voor deze studie en waar je meer informatie kan krijgen.
|
Landelijke Cystinosedag
06/11/2010 |
Programma Landelijke Cystinosedag van de VKS
Zaterdag 6 november te Amerongen
10.00 - 10.30 uur: ontvangst met koffie en thee
10.30 - 11.30 uur: mededelingen en een rondje “ stand van zaken”.
11.30 - 12.30 uur: Dr. L.Kluijtmans, Ins en outs van de cystinebepaling
12.30 - 13.15 uur: lunch
13.15 - 14.30 uur: Prof. Dr. Elena Levtchenko, Wetenswaardigheden van de 6e Internationale Cystinose Conferentie, Italie.
14.30 - 15.00 uur: Marjolein Bos, Resultaten van de Orphan Europe enquete
Napraten met een kop thee tot 15.30 uur.
|
Boek: Op Eigen Benen
6/9/2008 |
Dit boek heeft als 2de titel: Jongeren met chronische aandoeningen: wat willen en kunnen zij in de zorg?
Ongeveer een half miljoen kinderen en jongeren in Nederland groeien op met een chronische aandoening. Toch weten we weinig over hoe zij dit zelf ervaren. In de studie Op Eigen Benen, komen jongeren aan het woord over wat zij kunnen en willen in het leven met de ziekte en in het ziekenhuis. Jongeren willen vooral "gewoon" zijn en hun aandoening niet laten overheersen in hun bestaan. Met de onderzoeksresultaten en onze 10 tips kan de zorg nog beter op de wensen en behoeften van deze jongeren worden afgestemd, vooral ook met het oog op volwassen worden.
Bestellen via: www.opeigenbenen.NU of via email opeigenbenen@hro.nl
ISBN: 978-90-801776-9-7 (1e druk, 2007) |
Boekentip van Klaas Kwakkel
11/10/2007 |
Dansen in het zand (een leven in geschonken tijd) is het ongelofelijke maar waargebeurde verhaal van Andre Bek. Hij kreeg in twintig jaar tijd vier maal door transplantatie een nieuwe nier van een levende donor. Vier maal schonken mensen hem uit liefde een stukje van zichzelf. Vier maal accepteerde hij met grote aarzeling hun geschenk.
Dansen in het zand is er voor iedereen die een puur en authentiek menselijk verhaal wil lezen. Het laat zich lezen als een medisch verhaal, als een oproep, als een 'thriller', als een lofzang op het leven en de liefde, als een ongeplande autobiografie: het verhaal van een vechter en een overlever.
Titel: Dansen in het zand. Auteur: Andre Bek
ISBN: 978 90 8823 0011 Uitgever: Lezerspoort en United Media Company |
| Transitie |
Transitie is de overstap die een jong-volwassene maakt van een kinderarts naar een ziekenhuis voor volwassenen. Orphan Europe heeft een kit ontwikkeld, speciaal voor mensen met cystinose, die heel veel informatie verschaft en steun biedt bij dit belangrijke proces.Tips en vragenlijsten geven een helder beeld van de huidige en de gewenste situatie.Deze kit is vanaf heden, voor kinderen van 16 jaar en ouder, te bestellen via "contact" op deze website. |
| |
|
