| |
|
| Brochure: |
Cystinose |
| |
Samenwerking tussen Orphan Europe en enkele cystinose deskundigen heeft een brochure; "Cystinose" opgeleverd die is bedoeld om patiënten, hun familie en (medische) hulpverleners een beter inzicht te verschaffen in de ziekte en de erbij behorende behandeling.
Deze brochure bevat:
- Cystinose; de feiten
- De behandeling
- Het opvolgen van de behandeling
- Speciale problemen gedurende de puberteit
- Is cystinose aantoonbaar tijdens de zwangerschap
- Ontwikkelingen voor de toekomst.
...lees meer |
| Gepubliceerd: |
11/1/2005 |
|
|
| Samenvatting: |
Wat is cystinose |
| |
Project van St. Radboud gesubsidieerd door de Nierstichting met onder andere: verbetering behandeling volwassenen met cystinose, cystinebepaling in de leucocyten en genetisch onderzoek + vragen van de toehoorders.
...lees meer |
| Gepubliceerd: |
10/22/2004 |
|
|
| Samenvatting: |
Internationale Cystinose congressen. |
| |
Tarragona: korte beschrijving van alle voordrachten...lees meer |
| Gepubliceerd: |
9/1/2004 |
|
|
| Boek: |
Gewoon een bijzonder kind |
| |
Praktische informatie over het opvoeden van chronisch zieke kinderen.
ISBN: 90-5050-646-1 NIZW...lees meer |
| Gepubliceerd: |
2/19/2004 |
| Auteur |
Marga Schiet.
|
| Boek: |
Oneerlijk |
| |
Leesboek voor kinderen uit groep 8. Het broertje van Ellen heeft een stofwisselingsziekte: SCAD. Als er op school actie gevoerd zal worden voor een goed doel, komt Ellen’s vriendin Nabila op het idee om dat te doen voor de Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS). ISBN: 90-437-0124-6 Maretak....lees meer |
| Gepubliceerd: |
1/22/2004 |
| Auteur |
Richard Backers
|
| Brochure: |
Omgaan met eetgewoonten en medicijngebruik. Ervaringsverhalen van ouders met kinderen met cystinose |
| |
In de eerste levensjaren zijn er bij veel kinderen met cystinose eetproblemen. Ook het veelvuldig innemen van medicijnen is voor veel ouders in deze fase moeilijk. Om elkaar op dit terrein van tips en informatie te voorzien is er een brochure samengesteld met ervaringen van ouders. Deze ervaringen kunnen een bron zijn van nieuwe ideeën voor de eigen situatie....lees meer |
| Gepubliceerd: |
1/19/2004 |
|
|
| Brochure: |
Een nieuwe nier |
| |
In dit boek vertellen jongeren die een niertransplantatie hebben meegemaakt hun verhaal.
ISBN: 90-73460-42-5 Van Tricht.
4- Een nierziek kind in de klas. Wat u moet weten en doen.
Informatie en hulpmiddelen voor leerkrachten in primair en voortgezet onderwijs.
Te bestellen via: Nierstichting of Nierpatiëntenvereniging NVN....lees meer |
| Gepubliceerd: |
10/22/2003 |
|
|
| Samenvatting: |
Landelijke bijeenkomsten van Cystinose Groep Nederland en België. |
| |
Ambulante begeleiding, kinderen met een rugzakje; door de heer J.Kuijken en mevr. J.Burgers beiden werkzaam bij de St.Maartenschool te Nijmegen....lees meer |
| Gepubliceerd: |
1/2/2003 |
|
|
| Samenvatting: |
Internationale Cystinose congressen. |
| |
Parijs: sessie Volwassenen met cystinose....lees meer |
| Gepubliceerd: |
8/1/2002 |
|
|
| Samenvatting: |
Landelijke bijeenkomsten van Cystinose Groep Nederland en België. |
| |
Vragen van de ouders van kinderen met cystinose, o.a. effect van bijkomende ziekten zoals griep, mogelijkheid om geur cystagon tegen te gaan, kwaliteit van leven bij dialyse en na transplantatie...lees meer |
| Gepubliceerd: |
7/11/2001 |
|
|
| Samenvatting: |
Landelijke bijeenkomsten van Cystinose Groep Nederland en België. |
| |
-Wat is cystinose!
- Project van St. Radboud gesubsidieerd door de Nierstichting met onder andere: verbetering behandeling volwassenen met cystinose, cystinebepaling in de leucocyten en genetisch onderzoek + vragen van de toehoorders....lees meer |
| Gepubliceerd: |
6/10/2001 |
| Auteur |
Dr.E.Levtchenko
|
